Endometriose gehört zu den häufigsten chronischen Erkrankungen des weiblichen Fortpflanzungssystems. Trotzdem wird sie bei vielen Betroffenen erst nach Jahren erkannt. Starke Regelschmerzen, Verdauungsbeschwerden, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder unerfüllter Kinderwunsch werden nicht immer frühzeitig mit Endometriose in Verbindung gebracht.
Wie groß das Problem ist, zeigen aktuelle Zahlen deutlich: Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) schätzt, dass weltweit etwa 10 Prozent der Frauen im reproduktionsfähigen Alter von Endometriose betroffen sind – rund 190 Millionen Menschen. Gleichzeitig gibt die WHO an, dass es vom Auftreten der Beschwerden bis zur Diagnose häufig vier bis zwölf Jahre dauern kann.
Auch in Deutschland sprechen die verfügbaren Daten für eine erhebliche Versorgungslücke. Eine aktuelle deutsche S2k-Leitlinie nennt für Deutschland und Österreich eine durchschnittliche Zeit von etwa zehn Jahren zwischen ersten Symptomen und Diagnose.
Endometriose 2026: Die wichtigsten Zahlen im Überblick
| Kennzahl | Aktuelle Zahl |
|---|---|
| Betroffene weltweit | ca. 190 Millionen |
| Anteil bei Frauen im reproduktiven Alter weltweit | ca. 10 % |
| Geschätzte Betroffene in Deutschland | ca. 2 Millionen |
| Diagnoseverzögerung weltweit | häufig 4–12 Jahre |
| Durchschnittliche Verzögerung in Deutschland/Österreich laut Leitlinie | etwa 10 Jahre |
| Dokumentierte Endometriose-/Adenomyose-Diagnosen in der deutschen Zi-Studie 2022 | 339.718 |
| Diagnoseprävalenz in der Zi-Studie 2022 | 9,5 je 1.000 Mädchen und Frauen ab 10 Jahren |
| Anstieg der dokumentierten Diagnoseprävalenz 2012–2022 | 65 % |
Die Zahlen stammen aus unterschiedlichen Quellen und sind deshalb nicht unmittelbar miteinander vergleichbar. Insbesondere die rund zwei Millionen Betroffenen in Deutschland sind eine Schätzung, während die Zi-Studie ausschließlich dokumentierte Diagnosen in der gesetzlichen Krankenversicherung untersucht hat.
Was ist Endometriose?
Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Häufig befinden sich die Herde im Beckenbereich. Möglich sind jedoch auch andere Lokalisationen.
Die Erkrankung kann Entzündungsreaktionen, Vernarbungen und Verwachsungen verursachen. Die Beschwerden unterscheiden sich erheblich von Person zu Person. Manche Betroffene haben starke Schmerzen, andere vergleichsweise wenige Beschwerden oder bleiben zunächst symptomfrei.
Diese große Bandbreite ist einer der Gründe, weshalb Endometriose diagnostisch schwierig sein kann.
Wie viele Menschen sind betroffen?
Die WHO geht weltweit von etwa 190 Millionen Frauen im reproduktionsfähigen Alter mit Endometriose aus. Das entspricht ungefähr jeder zehnten Frau dieser Altersgruppe.
Für Deutschland wird von der Endometriose-Vereinigung Deutschland von ungefähr zwei Millionen betroffenen Mädchen und Frauen ausgegangen. Gleichzeitig weist die Organisation darauf hin, dass die tatsächliche Zahl vermutlich höher liegt, weil nicht alle Erkrankungen diagnostiziert werden.
Damit ist Endometriose keineswegs eine seltene Erkrankung.
Deutschland: Dokumentierte Diagnosen sind deutlich gestiegen
Besonders interessant sind die Daten des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (Zi). Für eine Studie wurden vertragsärztliche Abrechnungsdaten aus den Jahren 2012 bis 2022 ausgewertet.
Im Jahr 2022 erfüllten 339.718 Patientinnen die für die Untersuchung festgelegte Falldefinition für Endometriose beziehungsweise Adenomyose. Bezogen auf die untersuchte Population von mehr als 35,6 Millionen gesetzlich versicherten Mädchen und Frauen ab zehn Jahren entsprach dies einer Diagnoseprävalenz von 9,5 pro 1.000.
2012 lag dieser Wert noch bei 5,7 pro 1.000.
Das entspricht einem Anstieg um rund 65 Prozent innerhalb von zehn Jahren.
Wichtig: Ein Anstieg dokumentierter Diagnosen bedeutet nicht automatisch, dass Endometriose tatsächlich um 65 Prozent häufiger geworden ist. Ein Teil des Anstiegs kann auf eine bessere Erkennung, veränderte Versorgung und eine höhere Aufmerksamkeit für die Erkrankung zurückzuführen sein.
Warum dauert die Diagnose so lange?
Die lange Diagnosezeit hat nicht nur eine Ursache. Vielmehr kommen mehrere Faktoren zusammen.
1. Starke Regelschmerzen werden häufig normalisiert
Ein zentrales Problem besteht darin, dass Menstruationsschmerzen gesellschaftlich und teilweise auch medizinisch lange als „normal“ angesehen wurden.
Dabei können starke Schmerzen, die regelmäßig den Alltag beeinträchtigen, ein Hinweis auf eine behandlungsbedürftige Erkrankung sein.
Die WHO nennt starke Schmerzen während der Menstruation, chronische Beckenschmerzen, starke Blutungen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr sowie Beschwerden beim Stuhlgang oder Wasserlassen als mögliche Symptome.
2. Die Symptome sind sehr unterschiedlich
Endometriose hat kein einheitliches Erscheinungsbild.
Eine Betroffene kann beispielsweise vor allem unter Menstruationsschmerzen leiden. Bei einer anderen stehen Darmbeschwerden im Vordergrund. Wieder andere suchen aufgrund eines unerfüllten Kinderwunsches medizinische Hilfe.
Diese Vielfalt erschwert es, anhand einzelner Symptome sofort auf Endometriose zu schließen.
3. Die Beschwerden können anderen Erkrankungen ähneln
Unterleibsschmerzen und Verdauungsprobleme können viele verschiedene Ursachen haben. Deshalb kommen zunächst auch andere Diagnosen infrage.
Die Endometriose-Vereinigung Deutschland weist darauf hin, dass aufgrund der unterschiedlichen Beschwerdebilder unter anderem Fehldiagnosen wie Eierstockentzündungen, psychogene Beschwerden oder PMS vorkommen können.
4. Endometriose wird nicht immer früh vermutet
Wenn Menstruationsbeschwerden als normal eingestuft werden, kann zwischen den ersten Symptomen und einer gezielten Endometriose-Abklärung viel Zeit verstreichen.
Die WHO beschreibt genau diese Problematik: Die Symptome sind vielfältig und können von medizinischem Personal deshalb nicht immer eindeutig als Endometriose erkannt werden.
Wie lange dauert die Diagnose?
Hier gibt es unterschiedliche Angaben, weil die Studien verschiedene Länder, Patientengruppen und Definitionen verwenden.
Die WHO nennt aktuell eine durchschnittliche Diagnoseverzögerung von vier bis zwölf Jahren.
Für Deutschland nennt die Endometriose-Vereinigung Deutschland einen Durchschnitt von etwa 7,5 Jahren. Bei Patientinnen mit unerfülltem Kinderwunsch werden etwa drei Jahre genannt, während es bei Schmerzpatientinnen bis zu zehn Jahre dauern kann.
Die neue deutsche S2k-Leitlinie von 2025 beschreibt dagegen für Deutschland und Österreich einen durchschnittlichen Zeitraum von etwa zehn Jahren zwischen ersten Symptomen und korrekter Diagnose.
Diese scheinbar unterschiedlichen Werte sind kein Widerspruch. Sie zeigen vielmehr, dass die Diagnoseverzögerung stark von Datengrundlage, Definition und untersuchter Patientengruppe abhängt.
Internationale Studien bestätigen die lange Verzögerung
Auch internationale Untersuchungen kommen zu ähnlichen Ergebnissen.
Eine im Bulletin of the World Health Organization zusammengefasste Untersuchung mit 1.418 Frauen aus zehn Ländern kam auf eine durchschnittliche Diagnoseverzögerung von 6,7 Jahren.
Eine weitere Untersuchung mit 1.378 Frauen aus Spanien und der WHO-Region Amerika berichtete eine durchschnittliche Verzögerung von 6,6 Jahren. Andere Studien fanden noch längere Zeiträume.
Damit ist die verspätete Diagnose kein ausschließlich deutsches Problem.
Welche Symptome sind besonders typisch?
Endometriose kann sich unter anderem durch folgende Beschwerden bemerkbar machen:
- sehr starke Regelschmerzen
- chronische Unterbauch- oder Beckenschmerzen
- Schmerzen beim Geschlechtsverkehr
- Schmerzen beim Stuhlgang
- Schmerzen beim Wasserlassen
- starke oder ungewöhnliche Blutungen
- Verdauungsbeschwerden
- Blähungen und Übelkeit
- unerfüllter Kinderwunsch
- Müdigkeit und Einschränkungen im Alltag
Die WHO betont, dass die Symptome von Person zu Person stark variieren können.
Entscheidend ist deshalb nicht ein einzelnes Symptom, sondern das Gesamtbild.
Endometriose und Kinderwunsch
Endometriose kann auch die Fruchtbarkeit beeinträchtigen. Deshalb wird die Erkrankung bei manchen Frauen erst im Rahmen einer Kinderwunschbehandlung entdeckt.
Die WHO führt Unfruchtbarkeit beziehungsweise Schwierigkeiten, schwanger zu werden, ausdrücklich als mögliches Symptom beziehungsweise Folge der Erkrankung auf.
Dabei bedeutet Endometriose keineswegs automatisch, dass eine Schwangerschaft unmöglich ist. Die individuellen Chancen hängen unter anderem vom Alter, dem Ausmaß der Erkrankung, der Lokalisation der Herde und weiteren Faktoren ab.
Warum eine frühe Diagnose wichtig ist
Eine lange Diagnoseverzögerung bedeutet nicht nur, dass Betroffene länger auf eine passende Behandlung warten.
Chronische Schmerzen können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Betroffen sein können unter anderem Beruf, Ausbildung, soziale Aktivitäten, Partnerschaft und Sexualität.
Die WHO beschreibt Endometriose deshalb nicht nur als medizinisches, sondern auch als soziales und wirtschaftliches Problem.
Eine frühere Diagnose kann dazu beitragen, Beschwerden gezielter zu behandeln und die individuelle Situation besser zu beurteilen.
Muss für die Diagnose operiert werden?
Lange Zeit galt die Bauchspiegelung als besonders wichtig, um Endometriose sicher nachzuweisen.
Die diagnostischen Möglichkeiten haben sich jedoch weiterentwickelt. Die WHO weist darauf hin, dass eine klinische Diagnose auf Grundlage der Beschwerden und bildgebender Verfahren wie Ultraschall oder MRT möglich sein kann. Eine Operation muss daher nicht zwangsläufig vor Beginn einer Behandlung erfolgen.
Welche Untersuchungen sinnvoll sind, hängt vom individuellen Beschwerdebild ab.
Warum ein Ultraschall Endometriose nicht immer ausschließt
Ein unauffälliger Ultraschall bedeutet nicht automatisch, dass keine Endometriose vorhanden ist.
Die Erkrankung kann an unterschiedlichen Stellen auftreten und unterschiedlich groß sein. Bestimmte Formen lassen sich mit bildgebenden Verfahren besser erkennen als andere.
Deshalb sind eine ausführliche Anamnese und die Kombination verschiedener diagnostischer Informationen wichtig.
Die aktuelle deutsche Leitlinie berücksichtigt genau diese komplexe Situation und beschreibt Endometriose als Erkrankung mit sehr unterschiedlichen Erscheinungsformen und einem teilweise schwer vorhersehbaren Verlauf.
Endometriose bei Jugendlichen
Auch junge Menschen können betroffen sein. Die deutsche Zi-Studie zeigt, dass dokumentierte Diagnosen bereits bei den jüngsten untersuchten Altersgruppen vorkommen.
2022 begann die Diagnoseprävalenz in der Studie bei den 10- bis 14-Jährigen bei 0,05 pro 1.000 und stieg anschließend mit dem Alter deutlich an. Den höchsten Wert erreichte sie bei den 35- bis 39-Jährigen mit 21,9 pro 1.000.
Das ist ein wichtiger Punkt, weil starke Menstruationsschmerzen nicht erst bei Erwachsenen ernst genommen werden sollten.
Der Altersgipfel verschiebt sich
Auch bei der Altersverteilung der dokumentierten Diagnosen gab es Veränderungen.
In der Zi-Studie lag das Medianalter der Patientinnen zwischen 2012 und 2019 bei 42 Jahren. 2022 sank es auf 40 Jahre. Der Altersgipfel der Diagnoseprävalenz lag 2012 noch bei den 40- bis 44-Jährigen, während er 2022 bei den 35- bis 39-Jährigen lag.
Das könnte unter anderem darauf hindeuten, dass Endometriose zunehmend früher erkannt wird. Aus den Abrechnungsdaten allein lässt sich jedoch nicht eindeutig bestimmen, welcher Anteil des Effekts auf eine tatsächliche Veränderung der Erkrankung und welcher auf bessere Diagnostik zurückgeht.
2026: Endometriose stärker im Fokus
Im Jahr 2026 ist Endometriose stärker im gesundheitspolitischen und wissenschaftlichen Fokus als noch vor einigen Jahren.
Die WHO arbeitet an einer neuen Leitlinie zu Endometriose und hat 2026 erneut auf die weltweiten Probleme bei Diagnose und Versorgung hingewiesen.
Auch in Deutschland setzt sich die Endometriose-Vereinigung weiterhin für eine bessere Versorgung, mehr Aufklärung und eine nationale Strategie ein.
Die Entwicklung ist relevant, weil eine frühere Diagnose letztlich nicht allein von einzelnen medizinischen Untersuchungen abhängt. Sie beginnt bereits damit, dass starke und wiederkehrende Beschwerden ernst genommen werden.
Endometriose in Zahlen: Was die Statistik wirklich zeigt
Die wichtigsten Erkenntnisse lassen sich so zusammenfassen:
1. Endometriose ist häufig.
Weltweit sind laut WHO etwa 190 Millionen Frauen im reproduktionsfähigen Alter betroffen.
2. Die Dunkelziffer dürfte erheblich sein.
Dokumentierte Diagnosen erfassen nur Menschen, bei denen die Erkrankung erkannt und entsprechend dokumentiert wurde.
3. Die Diagnose dauert oft Jahre.
Die WHO nennt vier bis zwölf Jahre; für Deutschland und Österreich nennt die aktuelle Leitlinie durchschnittlich etwa zehn Jahre.
4. Deutschland verzeichnet mehr dokumentierte Diagnosen.
Die Zi-Studie zeigt zwischen 2012 und 2022 einen Anstieg der Diagnoseprävalenz von 5,7 auf 9,5 pro 1.000 – ein Plus von 65 Prozent.
5. Die Erkrankung kann bereits bei Jugendlichen auftreten.
Die Diagnoseprävalenz steigt bereits in jungen Altersgruppen an.
6. Die Symptome sind nicht immer eindeutig.
Schmerzen, Verdauungsbeschwerden und Zyklusprobleme können unterschiedliche Ursachen haben. Genau diese Vielfalt erschwert die schnelle Diagnose.
Fazit: Warum Endometriose-Diagnosen 2026 immer noch zu spät kommen
Die Statistik macht deutlich, dass Endometriose keineswegs eine seltene Erkrankung ist. Trotzdem vergehen zwischen den ersten Beschwerden und der Diagnose häufig viele Jahre.
Besonders problematisch ist die Normalisierung starker Regelschmerzen. Wenn Schmerzen regelmäßig Schule, Beruf, Sport, Schlaf, Sexualität oder Alltag beeinträchtigen, sollten sie medizinisch abgeklärt werden.
Die gute Nachricht für 2026: Das Bewusstsein für Endometriose wächst. Neue Leitlinien, bessere Bildgebung, mehr spezialisierte Zentren und eine stärkere öffentliche Aufmerksamkeit können dazu beitragen, die Diagnoseverzögerung zu verkürzen.
Die zentrale Zahl bleibt jedoch ernüchternd: Bis zu zehn Jahre oder länger können zwischen den ersten Beschwerden und der Diagnose liegen. Die Herausforderung besteht deshalb nicht nur darin, Endometriose besser zu behandeln, sondern sie auch deutlich früher zu erkennen.
Quellen und weiterführende Informationen
- WHO: Endometriosis – aktuelle Fakten und Statistiken
- WHO: Global landscape of endometriosis policies and guidelines 2026
- Endometriose-Vereinigung Deutschland: Diagnose und Diagnoseverzögerung
- Zi-Studie: Endometriose in der vertragsärztlichen Versorgung 2012–2022
- S2k-Leitlinie Diagnostik und Therapie der Endometriose 2025
Hinweis: Der Beitrag dient der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Diagnose oder individuelle medizinische Beratung.